Eine 40-jährige Reise: Tumororthopäde Prof. Dr. Axel Hillmann im großen Interview

Nach 40 Jahren ärztlicher Tätigkeit tritt Prof. Dr. Axel Hillmann einen Schritt zurück. Der Tumororthopäde und Leiter der Abteilung für muskuloskelettale Tumoren am Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Regensburg übergab am 01.07.25 den Staffelstab an seinen Nachfolger Prof. Dr. Markus Weber. Das Skalpell hat er dennoch nicht niedergelegt. Im Gespräch mit seiner ehemaligen Patientin Katharina Edl zieht er ein Resümee, klärt kritische Fragen und lässt etwas Zukunftsmusik spielen.

Herr Prof. Hillmann, nun haben Sie die Leitung der Abteilung für muskuloskelettale Tumoren am Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Regensburg an Prof. Dr. Markus Weber abgegeben. Verabschiedet haben Sie sich dennoch nicht und bleiben als Senior Operateur Ihrem Team weiterhin erhalten – das sind vor allem für Ihre Patienten freudige Nachrichten. Ist es dennoch für Sie neues Gefühl, wenn Sie nun die Klinik betreten? 

Ja, das stimmt! Es ist ein etwas anderes Gefühl, dennoch ist es auch immer noch sehr vertraut und es ist erstaunlich, wie schnell man wieder mitten im Geschehen ist. Mit Markus Weber habe ich aber nun einige Jahre lang zusammengearbeitet, und so ist es eine richtige Konsequenz, dass nun sein Name als Leiter der Abteilung an der Tür steht! 

Ich bin auch sehr froh, ihn als meinen Nachfolger zu haben. In den letzten Jahren haben wir schon so eng zusammengearbeitet, dass wir in vielen Denken und Handeln uns sehr ähnlich sind. 

In der Tumororthopädie gibt es viele Entscheidungen, die nach einem Schema ablaufen, das Quäntchen Intuition macht aber womöglich manchmal den Unterschied aus zu dem Erlernbaren und da bin ich froh, dass Markus Weber viele Dinge aufgegriffen hat. 

 

Was hat Sie bewogen Arzt und später dann Tumororthopäde zu werden? 

Ja, das ist eine spannende Frage. Dass ich Arzt werden wollte, war natürlich mit dem Medizinstudium klar, aber dann die Fachrichtung und schließlich den Weg der Tumororthopädie einzuschlagen, das war am Anfang gar nicht klar. Eigentlich geht man ja nicht in eine Klinik in sagt: „So jetzt will ich Tumororthopäde werden“. 

Als junger Assistenzarzt an der Uniklinik in Münster, die damals weltweit absolut führend in der Tumororthopädie war, bin ich mit Weggang meines Oberarztes in die vakante Position, in der ich zwar als Assistent schon einige Zeit gearbeitet habe, quasi „reingerutscht“ und dann musste ich dort zunächst unter Anleitung meines ehemaligen Chefs Prof. Dr. Winfried Winkelmann und dann selber mich in viele Dinge reinarbeiten. Das hat bedeutet, jede Nacht vor einer großen Operation noch einmal sich jeden Schritt genau zu überlegen, die Anatomie sehr gut zu beherrschen, immer unter dem Bewusstsein der Tragweite, die es bedeutet, wenn ein Fehler unterlaufen würde. Das war schon eine sehr herausfordernde Zeit. 

Das wirklich Spannende für mich war dann, dass wenig nach Schema F abläuft, wenn ein OP-Tag ist. Dann operieren wir morgens z.B. einen Arm, der von einem Tumor befallen ist, mittags ein Bein, und danach ein Becken, am Tag danach eine Hand, denn auch dort kann ein Tumor vorkommen, dann den Brustkorb eines anderen Patienten oder auch die Wirbelsäule. 

In der Hüft- oder Knieendoprothetik ist der Standard aus meiner Sicht sehr viel einfacher zu erlernen, und ich glaube, dass ich das nach etlichen Tausend Operationen auch in der Knie- und Hüftendoprothetik ganz gut beurteilen kann. In meiner Zeit als Klinik-Chef am Klinikum Ingolstadt habe ich als Seniorhauptoperateur und Chef eines Endoprothesenzentrums der Maximalversorgung das zu beurteilen gelernt! Die Tumororthopädie hingegen ist viel mehr Improvisation, denn jeder Tumor liegt anders und man muss sich sehr individuell darauf einstellen. 

 

Wie würden Sie die Entwicklung der Tumororthopädie in den vergangenen 40 Jahren, die Sie maßgeblich mitgestaltet haben, beschreiben? 

Ich habe im Rahmen eines Vortrages im vergangenen Jahr auf dem DKOU dieses Thema beantworten sollen. 

Tatsächlich hat sich auf der einen Seite sehr viel getan: Prothesen sind sehr viel effizienter, modularer und auch sicherer geworden. Damit lassen sich heutzutage viel mehr und einfacher Knochen und Gelenke ersetzen, als es noch vor 40 Jahren möglich war. Je einfacher und je schneller eine solche Operation vonstatten geht, um so mehr kann man die gefürchteten Infektionen vermeiden, den Blutverlust minimieren und das ist ganz sicher eine Errungenschaft der Entwicklung in den letzten Jahrzehnten. 

Auf der anderen Seite hat sich was das Überleben von Knochensarkomen wie dem Osteosarkom und dem Ewing Sarkom, also den klassischen Knochentumoren des Kindes- und Jugendalters angeht, noch keine entscheidende Wendung ergeben. Immer noch stirbt rund ein Drittel der Patienten. Und auch wenn die Onkologen bzw. die Kinderonkologen viel in der Forschung gearbeitet haben, um Chemotherapeutika zu entwickeln, die diese Zahl zu Gunsten des Überlebens unserer Patienten deutlich verbessern ließen, so gibt es da noch nicht den Durchbruch. 

Aus meiner Sicht wird sich das nicht ändern, wenn neue Chemotherapien gefunden werden, sondern dann, wenn der eigene Körper dazu gebracht werden kann, die körpereigenen Abwehrsysteme so zu aktivieren, dass der Körper es selbst schafft, Krebszellen zu eliminieren. Jeder von uns hat im Körper diese Abwehrsysteme, also Systeme, die bei Produktion einer bestimmten Stelle sagt: „Stopp, jetzt ist es genug“. Wenn das nicht so wäre, dann würde der Knochenheilungsprozess nach einem Bruch oder aber die Produktion von Blutzellen ja ins Endlose diese Zellen produzieren. Stattdessen werden nur genau so viel Knochenzellen produziert, wie ein Knochenbruch braucht und der Knochen nach einer Fraktur wieder zusammengeheilt ist, und wenn man sich schneidet und verletzt, werden nur so viel Blutzellen produziert, wie man bei der Blutung verloren hat. 

Bei einem Tumor kommt dieses System durcheinander: Der menschliche Körper sieht u.U. die Tumorzelle, er verschläft aber diese zu erkennen und dann zu eliminieren und so kann ein Tumor wachsen und wachsen und die körpereigene „Polizei“, die sogenannten Tumorsuppressorgene, verpassen den Moment, diese Zellen abzutöten. Wenn es also gelingt, die Immunantwort des Körpers, z.B. auf den T-Lymphozyten dazu zu bringen, dass sie den Tumor als solchen erkennen, können sie theoretisch diesen dann auch eliminieren. 

Eins der neueren Verfahren, die CAR-T-Zell-Therapie verfolgt dieses Ziel und ich bin sicher, dass in einigen Jahren auf dem Sektor der Gen-Therapie die Möglichkeit bestehen wird, auch ohne Chemotherapie einen Tumor und hoffentlich dann auch ein Osteosarkom oder ein Ewing Sarkom zu behandeln und ohne Chemo und ohne Operation aus dem Körper der jungen Menschen zu eliminieren. 

Was hat sich noch getan: Ich bin der Meinung, dass sich leider auch manche Fehler wiederholen! Mit dem modernen 3D-Druck scheint Vieles möglich zu sein und in asiatischen Ländern geht man auch vielfach diesen Weg. Die Schwierigkeit ist aber nicht, einen Knochen zu rekonstruieren, sondern schwierig wird es, ein Gelenk und damit die Biomechanik nachzuempfinden. 

Nehmen wir mal das Becken: Natürlich gab es auch in den Anfang 2000ern schon die Möglichkeit, ein Becken - damals noch in einer CCD-Fräse - nach den Landmarken einer computertomographischen Rekonstruktion in Metallguss nachzubauen. Doch auch in den 90er Jahren haben wir schon spezielle Sägeblöcke anfertigen lassen, so dass das angefertigte Beckenimplantat gut in den Körper gepasst hat. Es sah genau so aus, wie der Beckenknochen, auf dem ursprünglich der Beckentumor saß und den wir operativ aus dem Becken herausgeschnitten haben. Anfangs dachten wir: „Perfekt, das sitzt ja wie angegossen“. Die Röntgenaufnahmen waren klasse und alle waren glücklich. Eine Beckenprothese ist aber nicht so einfach zu ersetzen, denn das Metall unterliegt Friktionsbewegungen also Verwringungen bei jedem Schritt, den wir machen, die das Metall vielleicht noch aushält, nicht aber die Schrauben, mit denen das Metall am restlichen Knochenskelett befestigt ist. So sind bereits oft nach wenigen Monaten die Befestigungs-Schrauben ausgebrochen, die Metallprothese hat sich luxiert und die Patienten konnten damit nur sehr schlecht laufen. 

Als ich diese Ergebnisse auf dem ISOLS-Meeting in New York im Jahr 1997 vorstellte, auf genau dem Kongress, auf dem die Besten der Besten der ganzen Welt zusammen gekommen sind, gab es schon bei einigen eine Entrüstung, die damals ihre Errungenschaft der Beckenprothesen gefährdet sahen, allerdings sind damals auch einige, die z.B. in USA große Tumorkliniken leiten aufgestanden und haben auch von ihren schlechten Ergebnissen mit den großen Metallimplantaten berichtet und haben nach meinem Vortrag aufgerufen, die Prothesenmethode am Becken doch noch einmal zu überdenken. 

Nur wenige Jahre später wurden diese Prothesen fast in der ganzen Welt nicht mehr eingesetzt! In China gibt es dagegen seit einigen wenigen Jahren wieder eine solche Welle, wieder mehr Beckentumorprothesen – nun nach 3D-Druck - einzusetzen. Die Materialien sind etwas leichter geworden, aber ich bin nicht sicher, ob damit die Probleme, die körpereigene Biomechanik zu überwinden, behoben werden können. Besser gesagt: Ich bin sehr skeptisch, denn alles was ich bisher auf Kongressen gesehen habe, waren nur sehr kurze follow up-Ergebnisse. Ich habe noch keine größeren Patientenkollektive gesehen, die über Jahre oder Jahrzehnte überlebt haben und von denen man dann glaubhaft gute funktionelle Ergebnisse vorstellen konnte. 

 

Auf internationaler Ebene gibt es große onkologisch-muskuloskelettalen Fachkreise, wie z.B. ISOLS und EMSOS. Gibt es etwas, das die deutsche Tumororthopädie von den Kollegen im Ausland lernen kann? 

Diese Meetings von ISOLS und EMSOS sind im Grunde unsere „Familientreffen“ und dort werden immer wieder tolle neue Sachen vorgestellt, z.B. kann durch sogenannte Multi-Center-Studien viel eher bewiesen werden, welche neuen Methoden wirksam sind und welche nicht. 

Als Beispiel wird so z.B. nach Forschungen auf der EMSOS-Plattform die Behandlung der aggressiven Fibromatose grundlegend geändert werden: Weg von der primären Operation zu einem konservativen Vorgehen bzw. zu einer medikamentösen Therapie. 

Ich würde aber nicht sagen, dass die Tumororthopädie in Deutschland dorthin geht, um von Kollegen aus dem Ausland deren Know-how aufzusaugen, sondern es ist eine Plattform, wo die deutsche Tumororthopädie entscheidende Beiträge liefert, die hohe Beachtung und natürlich auch Nachahmung findet. So ein internationaler Austausch ist von hohem wissenschaftlichen aber auch freundschaftlichem Wert und oft Grundlage von neuen und hochspannenden wissenschaftlichen Studien. 

 

Sie waren u.a. Honorary Director of Bone Tumor Research des Zhengzhou Orthopaedics Hospital, Zhengzhou in China. Wie muss man sich die Arbeit dort vorstellen? 

Ich habe insgesamt an drei chinesischen Hochschulen und Universitäten eine Gastprofessur: in Zhenzhou, in Xi’an und in Lanzhou. 

Die Arbeit während zahlreicher Besuche in China bestand nicht nur in einem wissenschaftlichen Austausch, sondern auch darin unsere Standards und operativen Vorgehensweisen mit den chinesischen Kollegen zu teilen. 

Auch wenn die chinesische Medizin eine rasante Entwicklung aufweist und teilweise tolle wissenschaftliche Erkenntnisse liefert, so sind aus meiner Erfahrung manche Dinge hier in Deutschland bereits sehr viel besser entwickelt. Viele Erkenntnisse aus der Infektiologie, Erkenntnisse aus dem Robert-Koch-Institut und Einhaltung von Sicherheitsstandards habe ich in China teilweise noch nicht soweit entwickelt gesehen. 

Ich habe über etwa 12 Jahre sehr viele chinesische Gastärzte – immer im 3-Monats-Rhythmus – zur Hospitation in meiner Klinik gehabt, was für mich sehr interessant war, und ich hoffe, dass es dadurch gelungen ist, den chinesischen Kollegen neue Sichtweisen für deren Tumororthopädie zu geben: Von der Tumorprothetik bis hin zu den biologischen Rekonstruktionsverfahren. Auf diesem Gebiet der biologischen Rekonstruktion hatte ich das Gefühl, war das Interesse sehr groß, aber vielleicht die Möglichkeiten noch nicht so gegeben dieses Verfahren in China, so wie wir das machen, umzusetzen. 

Ich würde mir wünschen, dass der Austausch mit diesem großen Land noch weitergeht, unsere Fachgesellschaft hat dazu eine eigene Vereinigung gegründet, die dieses Ziel auf dem Gebiet der Orthopädie und Unfallchirurgie verfolgt, die Tumororthopädie dürfte meines Erachtens aber dort noch einen etwas größeren Stellenwert erlangen. 

 

Kommen wir nochmals zur Endoprothetik, die man vor allem im tumororthopädischen Bereich als eine Art Ingenieurskunst bezeichnen kann - haben sie doch einen enormen Mehrwert für Patienten. Dennoch sind sie Fremdkörper und können postoperative Schwierigkeiten, sowie Revisionen mit sich bringen. Halten Sie es daher für erstrebenswert, Endoprothesen künftig durch körpereigene Biomaterialien ersetzen zu können – Stichwort Knochenzucht und Stammzellen? 

Ehrlich gesagt ist das noch in ganz weiter Ferne: Stammzellen sind so genannte pluripotente Zellen, die in der Lage sind, je nachdem welcher Part aktiviert wird, sich zu einer Knorpelzelle, einer Knochenzelle oder einer Blutzelle zu entwickeln. 

Um ein ganzes Kniegelenk aus Stammzellen herstellen zu können, muss man die Zelle dazu bringen, sich in eine Knochenzelle umzuwandeln, eine Knorpelzelle, eine Gelenkschleimhautzelle. Es müssen sich daraus Bänder beziehungsweise Sehnen entwickeln und dann muss das Ganze noch in eine Art Biomechanik gepresst werden, dass es in dem komplizierten Ablauf eines Kniegelenkes funktioniert. Ein so genannter Roll- Gleitmechanismus. Das Kniegelenk ist somit kein Scharniergelenk, sondern hat je nachdem, in welcher Abbiegung es steht auch Translationsbewegungen. 

Deswegen denke ich, dass es nicht so schnell möglich sein wird, diese Entwicklung einer Stammzelle aufzubürden. Also aus meiner Sicht sehe ich da sicher in den kommenden 15 -20 Jahren wenig Potential. Vielleicht gelingt es aber früher, z.B. eine Matrix in Form einer Prothese herzustellen, die dann mit Stammzellen besiedelt werden kann und mit dem Grundgerüst einer artifiziellen Prothese lassen sich per Stammzelle die körperähnlichen Oberflächen aus Stammzellen generieren. Das wäre eine tolle Entwicklung aber meines Wissens ist da im Moment noch keiner dran. 

Die Endoprothetik ist schon seit vielen Jahren der goldene Standard, insbesondere bei Tumoren, die in der Nähe des Kniegelenks, des Hüftgelenks oder des Oberarms vorkommen, vorausgesetzt diese Patienten sind in einem Alter, wo das Körperwachstum abgeschlossen oder fast abgeschlossen ist. 

Es gibt eine „Intermediärgruppe“ zwischen - sagen wir 10 und 14 Jahren - bei denen ich auch eine Tumorprothese oft für gut und für angemessen halte. Die ganz große Schwierigkeit ist doch dann gegeben, wenn ein Tumor bei einem 5-Jährigen im Bereich des Knies vorkommt. Was mache ich dann? Die sogenannten Wachstumsprothesen, die also eine Zeitlang „mitwachsen“ können, also verlängerbar sind, sind für Eltern oft eine tolle Lösung. 

Wir Ärzte wissen aber, dass damit überhaupt nicht die Probleme gelöst sind, die dann nach 3 oder 4 Jahren auftreten: Dass die Prothese zwar verlängerbar ist, aber die Narbe um die Prothese zu erheblichen Einschränkungen führen kann. So, dass nicht selten überlegt werden muss, das Bein am Ende doch noch amputieren zu müssen. 

Auch die Infektionsquote, die bei einer Tumorprothese initial bereits zwischen 10 und etwa 17 Prozent liegt, steigt statistisch gesehen um 1 % pro Lebensjahr. Damit lässt sich eigentlich ausrechnen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit für ein Kind wird, wenn wir eine Prothese im Alter von 10 Jahren einbauen und wir erwarten, dass das Kind am Ende 80 Jahre alt wird. Eine Infektion einer Tumorprothese bedeutet in vielen Fällen, dass ein Bein, ein Arm nicht erhalten werden kann und am Ende amputiert werden muss. Wollen wir das wirklich einem Kind antun? 

Es gibt in der Tumororthopädie allerdings ein eigenes Kapitel der sogenannten biologischen Rekonstruktionsverfahren. Beispiele wären z.B. der Transfer körpereigener Knochen. 

Ein Beispiel wäre die Transplantation eines Wadenbeins, gefäßgestielt, an eine andere Lokalisation, z.B. als Ersatz des Oberarmknochens, des Unterarmknochens, oder aber des Unterschenkelknochens. Noch schöner finde ich den Segmenttransport: Dort züchtet man im Körper über ein zeitlich langes Verfahren körpereigenen Knochen, der den ehemaligen tumortragenden Knochen ersetzen kann. Dieses Verfahren haben wir viele Male z.B. am Unterschenkel durchgeführt. Dort ist am Ende ein vollkommen normaler Knochen gewachsen, der ganz normal durchblutet ist und der genauso aussieht wie der ehemalige Knochen. Sollte dieser Knochen dann mal später beim Skifahren brechen, heilt er auch ganz normal wieder zusammen, was natürlich eine Tumorprothese nicht tut. 

Der Nachteil ist, dass dieses etwas aufwendige Verfahren nur dann angewendet werden kann, wenn der Tumor nicht das Gelenk befallen hat, sondern „nur“ den Röhrenknochen. Ewing Sarkome sind dafür oft prädisponiert, weil sie oft nicht das Gelenk, sondern eher den Röhrenknochen befallen im Gegensatz zum Osteosarkom. 

 

Sie haben eine Vielzahl an jungen Ärzten geprägt und ausgebildet. Auf welche Werte haben Sie – neben der medizinischen Ausbildung – stets gesetzt? 

Das finde ich eine ganz wichtige Frage! Das Handwerk der Operation kann man erlernen, wenn man einigermaßen geschickt ist, die Anatomie oder aber die Vorgehensweise von der Biopsie, über die Diagnostik: Wann welche Bilder? MRT? CT? Mit oder ohne Kontrastmittel? Dies ist alles nachzulesen. 

Der Arzt hingegen hat das Wartezimmer voll, muss schnell durch, um die anderen Aufgaben, die auf ihn warten noch zu schaffen. Der Stressfaktor für die jungen Ärzte ist schon enorm. Und das darf es nicht sein! 

Ich denke, dass wir Ärzte, die insbesondere diese besonderen Patienten behandeln, sich IMMER vergegenwärtigen müssen, dass die Situation für Patienten außergewöhnlich und einzigartig ist und diese Patienten von extremer Nervosität und vielleicht auch Angst begleitet sind. 

Wenn es mir gelungen sein sollte, dies in meinem beruflichen Schaffen nicht aus den Augen zu verlieren und dies auch meinen jüngeren Kollegen mitgegeben zu haben, dann wäre ich mit solch einer „Prägung“ wie Du das nennst, sehr zufrieden. 

Ein erfüllender Teil ist auch die ethisch-moralischen Werte, die dieses Fach mit sich bringen und die mir wichtig sind, weitergeben und als solche vermitteln konnte. 

 

Doch nicht nur Ärzte wurden von Ihnen inspiriert, sondern auch einige Ihrer jungen Patienten, die sich auch nach vielen Jahren noch an Ihre mutmachenden Worte erinnern. Nun würde mich interessieren, ob es auch Dinge gibt, die Sie von Ihren Patienten gelernt und inspiriert haben? 

Ja, da muss ich schmunzeln, Kathi! Zu guter Letzt sprichst Du in der Ambulanz manchmal mit einem 5-Jährigen, der oft unglaublich erwachsen ist über seine ihm bevorstehende Operation wie mit einem Erwachsenen. Ich war sehr oft total erstaunt, mit welcher Ruhe und welcher Seriosität ich bei diesen kleinen Kindern konfrontiert wurde, während die Eltern oft nebenbei saßen und weinten, und mein Gesprächspartner dann dieser junge Mensch war. 

Ich glaube, da lernt man viel für sich. Ich habe zum Abschied aus dem sogenannten „Alltagsgeschäft“ von meiner Sekretärin ein ganz wundervolles Geschenk bekommen: Sie hat viele Patienten angeschrieben, die sich dann in einem kurzen Brief von mir verabschiedet haben! Diese Briefe - teilweise mit Foto - sind ganz unglaublich berührend. Sie zeigen, dass selbst wenn man sich am Tag der Operation oder auch schon am Vortag auf einen Patienten vollkommen einlässt, aber man in der kommenden Woche schon andere Patienten operieren muss, dieser Patient Dich als „seinen Arzt“ ansieht. 

Man nimmt bei vielen seiner Patienten eine ganz besondere Rolle ein, vielleicht weil man sie von ihrem Tumor „befreien“ konnte. Es hat mich sehr angefasst, wie mich doch viele Menschen noch in Erinnerung haben. Das war für mich schon etwas ganz Besonderes. 

Ich denke, dass viele Dinge meines Lebens dadurch beeinflusst wurden und werden und empfinde das als ausgeprägte Inspiration. Arzt und Patient bilden im Grunde ein Team auf dem Weg zur Heilung. 

 

Wie viel Eigeninitiative und Wissen sollte ein mündiger Patient mitbringen, um folglich die richtigen Fragen an seinen Behandler stellen zu können? 

Wenn jemand vorinformiert ist, ist das manchmal eine Erleichterung der Kommunikation. Auch Google oder andere Plattformen sind da ja gar nicht mehr wegzudenken. 

In einem Arzt-Patienten Gespräch gibt es aber nicht Erwartungen, die der Arzt hegt, denn wie wir oben schon erzählt haben, sind das ja ganz besondere Gespräche, - ich spreche jetzt natürlich nicht von Patienten mit gutartigen Lipomen, sondern von Tumoren, deren Behandlung das Leben, die Lebensqualität und die Funktionalität und auch die Kosmetik verändern können – und da ist es oft erstaunlich wie erwachsen ganz junge Kinder sind, und wie klar und mündig auch Jugendliche sein können. 

Vielleicht ist es die Kunst, dass ein Arzt sich darauf einlassen sollte, wie ein Patient Fragen formuliert, oder aber wie er mit dem Patienten umgeht, der vielleicht aus Nervosität oder Angst an diesem Tag in der Ambulanz gar nicht in der Lage ist, die „richtigen“ Fragen zu formulieren. 

Schwierig sind Patienten, die über dubiose Seiten Heilmethoden auflisten, die ganz weit weg von jeglicher Evidenz sind! Da finde ich es manchmal schwierig, diese Patienten davon abzubringen, wenn höchstwahrscheinlich bei aller medizinisch-wissenschaftlicher Erkenntnis ist, dass eine solche Behandlung nicht nur sicher das Leben verkürzt, sondern auch vermutlich das Leiden drastisch verstärkt. Am Ende darf der Arzt aber auch nicht die Persönlichkeitsrechte des Patienten verletzen und muss den Willen, auch wenn dieser noch so weit entfernt von jedweder wissenschaftlichen Erkenntnis ist, respektieren. 

 

Der Ruf nach mehr Sichtbarkeit und Verbesserung der Patientensituation ist in der Sarkom Community groß. Was denken Sie ist der richtige Ansatz, um die Versorgung von an Sarkomen erkrankte Patienten zu optimieren? 

Ich glaube, dass Du mit Deiner Community, liebe Kathi, eine wichtige Vernetzung zwischen Patienten und Arzt schaffen kannst! Ich verfolge ja viele Deiner Interviews und auch Darstellungen, und ich habe das Gefühl, dass Du auf der Ebene der Patienten die gleiche Sprache der anderen Patienten sprichst. Das gelingt dem Arzt nicht immer, auch wenn es das sollte, aber um so wichtiger ist eine solche Community. 

Zu Beginn der Erkrankung ist es allerdings so, dass uns die Zeit im Nacken sitzt: Verdachtsdiagnose, dann Bildgebung, Warten auf Termine bei niedergelassenen Kollegen, Termin beim MRT usw., und endlich Termin in der Klinik und Terminierung einer Operation zur Probeentnahme, dann Diagnose, dann Besprechung der Therapie, eventuell Chemo oder Bestrahlung, oder zuerst Operation, Information der Angehörigen, Information des Arbeitgebers usw. - ggf. Termin zur Einholung einer Zweitmeinung. 

Ich könnte mir vorstellen, dass es dann manchmal schwierig wird, sich mit den richtigen Menschen in einer Community auszutauschen, weil zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht ganz klar ist, wo eine vergleichbare Situation besteht und wo man Informationen bekommen kann, die dann seine Entscheidung erleichtern oder positiv beeinflussen können. In den Fällen, wo wir ein besonderes OP-Verfahren anbieten, bringe ich nicht selten Patienten mit ehemaligen Patienten von mir zusammen, damit ein Austausch über das Für und Wider einer Operation stattfinden kann – und zwar ohne Anwesenheit des Arztes. 

Um sich nach einer Operation auszutauschen, ist eine Community wie Deine klasse. Fragen, wie: „Kann ich nach einer Operation des Beins einen Führerschein machen?“, oder Fragen, die bei einer Schwangerschaft entstehen können, wer ein guter oder optimaler Prothesenbauer (bei Patienten mit Umdrehplastik) sein könnte, sowie die Frage nach Fördermittel. Ich denke, dass hier die Erfahrungen, die Patienten in solche eine Community einbringen, viel besser sind, als die, die insbesondere junge Ärzte kennen. In der Gruppe der Umdrehplastik-Patienten werden z.B. auch Urteile verschiedener Sozialgerichte diskutiert, wenn es z.B. um die Anerkennung bestimmter Merkmale im Schwerbehindertenausweis geht. 

 

„Patientenbeteiligung in der Forschung“ ist ebenfalls ein großes Thema. Glauben Sie, dass es von großer Bedeutung ist, Patienten und ihre Erfahrungen zunehmend in die Forschung mit einzubeziehen? 

Das Thema wird ja in der sogenannten klinischen Forschung behandelt. Im Gegensatz dazu steht die sogenannte Grundlagenforschung. In dieser Art der Forschung werden z.B. Patienten mit einer bestimmten Operation oder auch einer bestimmten medikamentösen Therapie nach ihrer Lebensqualität und Funktionalität untersucht. Dazu braucht es allerdings validierte Messinstrumente, also Messinstrumente, die auch das was sie aussagen sollen so messen können, dass sie wertvoll und auch wiederholbar sind. 

Ich denke, dass das ein ganz wichtiger Bestandteil in der Forschung ist, denn die Darstellung und Bemessung allein von Röntgenaufnahmen über ein mögliches „tolles Operationsergebnis“ sagt ja nichts darüber aus, ob die Patienten, denen dieses Röntgenbild gehört, auch im täglichen Leben mit dem Ergebnis ihrer Operation zurechtkommen. 

 

Hinter vorgehaltener Hand wird die onkologische Tumororthopädie immer mal wieder als „Stiefkind von Orthopädie und Onkologie“ bezeichnet und fände deshalb kaum Beachtung. Daher gibt es einige Organisationen die Spenden einnehmen, um die Forschung in diesem Bereich voranzubringen. Ich beobachte allerdings große Konkurrenzkämpfe um finanzielle Mittel und um das Mitspracherecht in der Medizin zwischen diesen Organisationen. Der eigentliche Grundgedanke gerät dadurch zusehends in Vergessenheit und lässt an der Ehrlichkeit des Engagements zweifeln. Doch wie sehen Sie das: Ist die Tumororthopädie tatsächlich ein benachteiligtes Fach und was glauben Sie müsste sich im Gesundheitssystem – vor allem, was die Geldflüsse betrifft - ändern? 

Ja, das habe ich auch schon gehört. Das ist allerdings nicht nur äußerst dumm, sondern es entspricht überhaupt nicht den Gegebenheiten! Tumororthopäden müssen - wie wir es weiter oben schon beschrieben haben – sich nicht nur in jeder Region des Körpers exzellent auskennen, sondern in der Tumororthopädie sind auch diese Spezialdisziplinen, wie Gefäßchirurgie, Nervenchirurgie, Transplantationschirurgie, Lappentransplantationschirurgie usw. vereint. 

Ein Beckentumor grenzt nun mal nicht selten an die Blase und an den Darm, der Ischiasnerv ist in absoluter Nähe und auch die Hauptschlagader zum Bein darf nicht verletzt werden, sonst verliert ein Patient mal schnell sein Bein. 

Natürlich haben viele Tumororthopäden in ihrer Klinik ein Netzwerk zu allen Spezialdisziplinen eines Krankenhauses aufgebaut, um sich höchster Expertise zu bedienen, ich kann aber versichern, dass die exzellenten Tumororthopäden in Deutschland, wie auch in der ganzen Welt, zu den Operateuren gehören, die Künstler und ästhetische Perfektionisten sind! Viele von ihnen kennen sich eben auch hervorragend in der Gefäßchirurgie, in der Mikrochirurgie und insbesondere in der Präparation auch noch so kleiner Nerven bestens aus, denn sonst wäre dieses Handwerk nicht auszuführen. 

Die Politik in Deutschland ist dabei - und dazu würden wir natürlich gern unser Bundesgesundheitsministerium unterstützen - sogenannte Exzellenzzentren mit Leistungsgruppen zu etablieren. Die Deutschen Krebsgesellschaft hat über die Zertifizierung der Sarkomzentren ebenfalls dazu beigetragen, dass die Leistungen dieses besonderen Fachs nur von einer Expertengruppe ausgeführt werden sollte. Die Anforderungen dazu sind sehr hoch. 

Wir wissen aus wissenschaftlichen Studien, dass die Behandlung von Sarkompatienten in den entsprechenden Zentren zu nachweisbaren Verbesserungen der Behandlung führen. So ist - nur als kleines Beispiel - die Wahrscheinlichkeit amputiert zu werden, sehr viel höher, wenn man nicht in einem Zentrum mit Expertise für diese Behandlung operiert wird. 

Meines Erachtens ist das der richtige Schritt und es muss noch der Schritt folgen, dass eine Vergütung ausschließlich dann erfolgen kann, wenn die Kriterien der Leistungsgruppen erfüllt sind. In dem Moment, in dem die Leistung entsprechend der Expertise vergütet werden würde, wäre der Anreiz für nicht-qualifizierte Häuser nicht mehr gegeben und die Behandlung würde nur noch in entsprechenden Zentren durchgeführt werden. 

Ich vermute nicht, dass dieses Interview von unserer Ministerin für Gesundheit gelesen wird, falls aber doch, dann wird sie lesen, dass wir für eine sachlich-fachliche Unterstützung für die Umsetzung und für eine Beratung des Bundesministeriums für Gesundheit jederzeit zur Verfügung stehen. 

 

Nun haben Sie in den vier Jahrzehnten Ihres Schaffens einige schwere Schicksale erlebt und begleitet. Besonders wenn es um Kinder geht, die normalerweise ihr ganzes Leben vor sich hätte, kann das durchaus belastend sein. Wie haben Sie es geschafft, sich mental gesund zu halten? 

Es stimmt, dass einem diese Dinge sehr nahe gehen können und es wäre auch falsch zu behaupten, dass ich das nicht mit nach Hause nehmen würde. 

Die schweren Schicksale sind aber das eine, die positiven Dinge, junge Patienten ein ganzes Leben lang zu begleiten, mit zu bekommen, wie sie ihr Leben meistern, wie sie Lebenswege einschlagen und diese verfolgen, ist ein ganz besonderes Glück, was nicht vielen zuteil wird. Dafür bin ich sehr dankbar und ich denke, dass das auch der Grund ist, warum man Beruf und Privatleben nicht einfach trennen kann und dass dieser Beruf eben nicht um 07:30 beginnt und dann um 15:30 beendet ist. 

Das Buch, was ich zum Abschied von meiner Sekretärin geschenkt bekommen habe und das voll ist mit schönen, verbindlichen und sehr liebevollen Briefen beschreibt ein wenig, welches Glück mir dadurch widerfahren ist. Die schweren Schicksale, die einen auch begleiten sind aber ebenfalls ein Teil dieses intensiven Berufs. 

 

Blickt man als Tumororthopäde auf seine eigenen Kinder, oder Enkelkinder anders, wenn diese über Schmerzen klagen? 

Ja, das stimmt tatsächlich. Aber das betrifft dann wohl eher meine Frau, die natürlich auch ansatzweise Geschichten von früher aus der Klinik mitbekam und dann sehr hellhörig war, wenn eins meiner Kinder öfters über Schmerzen geklagt hat. 

Trotzdem ist das natürlich nicht der Grund sofort ein Geschütz wie ein Kernspintomogramm aufzufahren, sondern Ruhe zu bewahren, auf die Symptome seines Kindes zu achten und erst wenn diese länger als 4 Wochen anhalten, dem nachzugehen. 

Wir empfehlen somit allen Eltern weder übervorsichtig zu sein, noch bei jedwedem Symptom einen Termin beim Kinderarzt auszumachen, auf der anderen Seite aber nicht über Wochen die Hausapotheke mit der Salbe der Großmutter zu strapazieren, wenn ein Kind über 4 Wochen hinaus über Schmerzen klagt oder aber ein hinkendes Gangbild oder sonstige Auffälligkeiten zeigt. Hier ist der rasche Weg zum Arzt unabdingbar. 

 

Welche Entwicklung wünschen Sie sich für betroffene Patienten, Fachkollegen und generell für die Tumororthopädie? 

Ich würde mir wünschen, dass wir eines Tages die Stimulierung der T-Lymphozyten eines Menschen soweit hinbekommen können, dass wir Tumororthopäden arbeitslos werden! 

Es wäre ein Segen, wenn wir über eine systemische Therapie die Erkennung von Tumorzellen durch körpereigene Mechanismen soweit hinbekommen, dass eine Operation am Ende überflüssig wird und die Lymphozyten den Tumor erkennen und dann eliminieren können. 

 

Eines Ihrer großen Leidenschaften ist das Engagement bei Herzenswünsche e.V. Ein Verein, der schwer kranken Kindern und Jugendlichen große Wünsche erfüllt. Ich denke bis heute jeden Tag an meine eigene Wunscherfüllung und vergesse nicht, wie sehr Sie mich dabei unterstützten und mir Vieles ermöglichten. Werden Sie dem Verein und seiner guten Sache weiterhin gewogen bleiben? 

Ja, ich bin nach wie vor im Beirat von Herzenswünsche e.V. und bin sehr stolz auf alle diejenigen, die dort Großartiges leisten. 

Das sind teilweise Sachgeschenke, Geschenke, die die betroffenen Kinder sich wirklich von Herzen wünschen, aber auch Dinge, die nichts oder nur wenig kosten: Ein Shirt von Thomas Müller, eine Eintrittskarte für die Champions League, ein Besuch von Disneyland in Paris, oder auch der Besuch der Mitarbeiter am Krankenbett und das Zuhören. Gerade dann, wenn die Eltern in der besonderen Situation der Erkrankung ihres Kindes sind und tausend Dinge im Kopf haben, die sie auf Grund dieser enormen Belastung kaum bewältigen können. 

Ich bin einem ähnlichen Verein hier in Süddeutschland mit sehr ähnlichen Zielen eng verbunden, dem Verein „Glücksmomente“! Auch deren Engagement ist außergewöhnlich und höchst bewunderungswürdig. 

Als Arzt bin ich lapidar gesagt „Handwerker“, aber die Mitarbeiter von Herzenswünsche e.V. oder von Glücksmomente e.V. leisten etwas ungeheuer Wichtiges und Schönes. Respekt, liebe Damen und Herren! 

 

Sie haben mir vor vielen Jahren begeistert von Ihren Holzwerken berichtet. Sind sie auch heute noch aktiv an der Motorsäge? 

Hahaha, vor Dir bleibt nichts geheim. Ja, ich habe inzwischen ein paar ganz schöne Skulpturen mit der Kettensäge hinbekommen! Und wenn es mit dem wie ich mir das Endergebnis vorstelle, nichts wird, dann reicht es immer noch für den Kamin. 

Sicher bin ich kein Künstler, aber es macht große Freude, ein Bild, eine Skulptur, eine Grafik zu machen und danach sein „Werk“ zu sehen. Aber es ist für meine Familie ein Glück, dass ich nicht damit unseren Lebensunterhalt verdienen muss. 

 

Herr Prof. Hillmann, ich danke Ihnen herzlich für das Gespräch!

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