Der schwere Weg der Ewing Sarkom-Kinder ist etwas, das mich mit meiner Initiative sehr bewegt - war ich doch selbst mal eines von ihnen und weiß, dass diese Erkrankung im Grunde niemals wirklich endet. Wenn auch die Lebensbedrohlichkeit nach erfolgreicher Therapie abnimmt, so bleibt nicht selten ein verwüstetes Schlachtfeld - das sich eigentlich "Körper" nennt - zurück. Das klingt dramatisch, oder? Ist es auch! Vor allem bei Kindern mit innerer Hemipelvektomie.
17 Jahre liegen zwischen diesen beiden Fotos. 17 Jahre geheilt, aber doch nicht ganz gesund.

Es gibt noch sehr viel zutun in der Knochensarkom-Community: Stärkung der Präventionsmedizin, Ursachenforschung, Früherkennung und nicht zuletzt neue Operationsmethoden, um den orthopädischen "Urzustand" mit all seinen Funktionen nach damaliger Tumoroperation wiederherzustellen, damit Betroffene diese Erkrankung in ihrer Gänze hinter sich lassen können. Klingt unvorstellbar, nicht? Mein Credo lautet: "Die Wissenschaft beschäftigt sich mit dem Morgen, das wir uns heute noch nicht vorstellen können". Und wir, die Betroffenen, sind dabei Impulsgeber!
Ja - ich blicke positiv in die Zukunft der Sarkomforschung und empfinde es als großes Geschenk Teil dieser wunderbaren und einzigartigen Community zu sein ❤️