Die Plattform für Menschen mit Knochenkrebserkrankungen

Hilfe - Inspiration - Ideen

Wenn das eigene Kind an Knochenkrebs erkrankt ist, steht für die ganze Familie die Welt erstmal still. Ängste, Sorgen und Nöte machen sich breit. Der Wunsch nach viel Information und Hoffnung kann größer nicht sein. Hier setzt diese Plattform an. Zusammen mit Betroffenen und Spezialisten wollen wir dazu beitragen so vielen Familien wie möglich Hilfe, Inspiration und Ideen für den eigenen Krankheitsweg zu schenken.

Aktuelles

 SpezialistenGespräch

Katharina Edl im Gespräch mit Tumororthopäde CA Prof. Dr. Jan Schmolders

Zum Video

Wenn Gedanken Flügel kriegen

Beitrag von Katharina über ihren Weg vom Rollstuhl zurück auf den Pferderücken in der Hooforia, Ausgabe 03/2025

Zum Artikel

Eltern-Chat 

Der Eltern-Chat via Instagram ermöglicht betroffenen Eltern mit Knochenkrebskindern den Kontakt zu anderen Familien

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Unser Hilfsangebot

Patienten erzählen

Menschen, die den steinigen Weg der Erkrankung bereits gegangen sind, sind wichtige Vorbilder auf dem Weg zur Heilung!

Hier erzählen sie uns ihre Geschichte:

Zu den Geschichten

Von Betroffene für Betroffene

Die Initiative bietet Betroffenen und ihren Familien die Möglichkeit auf Austausch und Unterstützung durch Menschen mit derselben Diagnose. Wir bringen Euch gerne zusammen!

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OnlineTreffen

Gemeinsam lachen, Neues erfahren und sich vernetzen: Unsere OnlineTreffen bieten einen geschützten, privaten Raum für das Kennenlernen Gleichgesinnter.

Zu den Terminen

Spezialisten im Gespräch

Sie sind unsere Partner auf dem Weg zu Heilung: die Spezialisten! Wir haben mit ihnen gesprochen

 

Zu den Interviews

Unterstützungsnetzwerk

Es wurde und wird bereits viel getan, um jede Versorgungslücke zum Thema Knochensarkome zu schließen. Hier sind wichtige Seiten und Einrichtungen

Zu den Organisationen

Wissenswertes

Alles, was man sonst noch wissen muss...

 

... gibts hier!

 

2 Gesichter, 1 Körper und das Ewing Sarkom

Impulsbeitrag von Katharina Edl zum Internationalen Kinderkrebstag 2025

Podcast "selten&solide"

Der Podcast der Deutschen Sarkom-Stiftung

 

Die Umfrageplattform DATA

Um die Forschung zu verbessern und damit die Situation Krebskranker, braucht es vor allem eines: Die Stimmen und Erfahrungen der Betroffenen! 

In regelmäßigen Umfragen zu den verschiedensten Themenfeldern möchten wir gemeinsam mit den Patienten dieses Vorankommen unterstützen und das Wissen um die Erkrankung und ihre Auswirkungen mehren, sammeln und etwas daraus machen. 

Die Befragungen finden datengeschützt und anonym statt. 

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